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  • 21.05.2012 16:21
    TV-Produktion sucht Seltene für Doku-Format!
    Liebe Mitglieder,

    die Film- und Fernsehproduktion Shine Germany plant zurzeit die zweite Staffel der Reportagereihe „Außergewöhnliche Menschen“ für die RTL-Gruppe. In dem 45-minütigen Format möchten sie auf verschiedene Schicksale aufmerksam machen und Menschen mit mehr und auch weniger bekannten Krankheiten portraitieren.

    Gerne würden sie im Rahmen dieser Dokumentationsreihe auch über bislang unbeachtete, seltene Krankheiten informieren und suchen daher nach Betroffenen, die bereit sind, über ihre Krankheit vor der Kamera zu sprechen.
    Im Rahmen der Doku soll aufgezeigt werden, welchen Weg die Menschen bisher zurückgelegt haben und mit welchen Hürden und Schwierigkeiten sie konfrontiert werden, aber es sollen natürlich auch etwaige Erfolgserlebnisse gezeigt und hervorgehoben werden.

    Es soll ein umfassendes Bild der Betroffenen und ihrer persönlichen Geschichte entstehen. Letztendlich leben Dokumentationen von den Menschen, die ihre eigene Geschichte erzählen. Daher finden die Dreharbeiten u.a. auch im häuslichen und privaten Umfeld des Betroffenen statt. Schön wäre es, wenn Familienangehörige ebenfalls bereit sind, vor die Kamera zu gehen.

    Geplant sind fünf Drehtage mit dem Betroffenen (in der Klinik und im privaten Umfeld), wobei die Terminierung mit allen Beteiligten abgestimmt wird.
    Wer also Interesse an einer Mitwirkung bei der Dokumentation hat kann sich ganz unverbindlich (am besten per Mail) an den zuständigen Redakteur der Shine Germany wenden:

    Stefan Krein
    Redaktion Shine Germany Film- und Fernsehproduktion GmbH
    Schanzenstr. 6-20
    Carlswerk, 4.5
    51063 Köln
    Telefon: +49 221 / 99804 – 4144
    Fax: +49 221 / 99804 – 4001
    Mail: stefan.krein@shinegermany.de

    Wer sich zuerst ein Bild der Sendung machen möchte, kann sich online ganze Folgen anschauen, z.B. „Der kleinste Teenie Deutschlands“, die von der Film- und Fernsehproduktion Shine Germany produziert wurden:

    http://www.rtl2.de/ausergewoehnliche-menschen/video/2625-der-kleinste-teenie-deutschlands
  • 08.02.2012 17:10
    Kreative Köpfe für die Projekträume gesucht!
    Liebe Mitglieder, werdet aktiv! In unserer zweiten Challenge „Wir machen die Seltenen mobil!“ sollen die vielversprechendsten Lösungen der Challenge 1.0 weiterentwickelt und schließlich umgesetzt werden. Dazu brauchen wir Eure tatkräftige Unterstützung sowie kreative Ideen und Meinungen! Die drei Projekträume erreicht Ihr ganz einfach über das Hauptmenü, also schaut vorbei und helft uns, die Projekte voranzubringen!
    Macht mit, wir freuen uns auf Eure Beiträge!
  • 22.12.2011 13:36
    Projekträume - schon vorbeigeschaut?
    Liebe Mitglieder, habt Ihr bereits in unseren drei Projekträumen vorbeigeschaut? Nein? Na dann wird es höchste Zeit! Wir möchten die drei vielversprechendsten Lösungen der Challenge 1.0 weiterentwickeln, aber dazu brauchen wir Eure Unterstützung! Also, schaut vorbei, diskutiert gemeinsam mit uns die Lösungsideen und treibt sie so voran.

    Wir freuen uns auf Euren Beitrag!
  • 09.12.2011 14:30
    "Gemeinsam für die Seltenen" geht in die nächste Runde!
    Unter dem Motto "Wir machen die Seltenen mobil!" geht "Gemeinsam für die Seltenen“ in in die nächste Runde! Für die zweite Challenge haben wir aufbauend auf den vielversprechendsten und meistdiskutierten Lösungsvorschlägen aus der ersten Challenge Aufgabenstellungen abgeleitet, die in drei Projekträumen weiterentwickelt und verfeinert werden. Am Ende soll versucht werden, reale Umsetzungsmöglichkeiten für diese Konzepte zu finden.

    Die Themenstellungen der drei Projekträume der Challenge 2.0 sind:

    - Die mobile Toilette – das Hilfsmittel für mehr Mobilität
    - Die Straßenkarte für die „Seltenen“ – die App für mehr Mobilität
    - Aufmerksamkeit schaffen für das besondere Leben der „Seltenen“

    Wir freuen uns darauf, diese Projekte mit Euch anzugehen!
    Ihr erreicht die Projekträume über das Hauptmenü oder die Schaltfläche in der rechten Spalte der Startansicht.
    Macht mit!
  • 16.11.2011 17:26
    Die Gewinner der ersten Challenge stehen fest!
    Basierend auf den Bewertungen der Community und der Jury haben wir die drei vielversprechendsten Lösungen ermittelt. Die Gewinnerbeiträge der ersten Challenge sind:

    - Die „Mobile Toilette“ von Mitglied „filouschu“: http://www.gemeinsamselten.de/idea.php?id=167
    - Die „Open Street für die Seltenen“ von Mitglied „tkan“: http://www.gemeinsamselten.de/idea.php?id=152
    - Die Idee „Seltene im TV!“ von Mitglied „sarko95“: http://www.gemeinsamselten.de/idea.php?id=204

    Des Weiteren haben wir anhand der Aktivitätspunkte die beiden aktivsten Teilnehmer der Initiative bestimmt. Unsere aktivsten Innovatoren in der ersten Challenge waren:

    Wishes: http://www.gemeinsamselten.de/member.php?id=55
    und
    Mirja: http://www.gemeinsamselten.de/member.php?id=285

    Auch auf diesem Wege möchten wir den Gewinnern noch einmal ganz herzlich gratulieren! Sie wurden bereits per E-Mail benachrichtigt und dürfen sich nun aus einem Pool ihre Preise, wie z.B. eine Canon Digitalkamera oder einen 4-Personen-Gutschein für den Europapark in Rust, aussuchen.

    Doch nicht nur die Gewinner dürfen sich freuen. „Gemeinsam für die Seltenen“ geht in wenigen Wochen in die nächste Runde. Wir bereiten unter dem Motto „Wir machen die Seltenen mobil!“ gerade die Challenge 2.0 vor. Für diese Challenge haben wir aufbauend auf den vielversprechendsten und meistdiskutierten Lösungsvorschlägen aus der Challenge 1.0 Aufgabenstellungen abgeleitet, die in drei Projekträumen weiterentwickelt und verfeinert werden. Am Ende soll versucht werden, reale Umsetzungsmöglichkeiten für diese Konzepte zu finden.

    Die Themenstellungen der drei Projekträume der Challenge 2.0 werden sein:

    - Die mobile Toilette – das Hilfsmittel für mehr Mobilität
    - Die Straßenkarte für die „Seltenen“ – die App für mehr Mobilität
    - Aufmerksamkeit schaffen für das besondere Leben der „Seltenen“

    Wir freuen uns darauf, diese Projekte mit Euch anzugehen!
  • 25.10.2011 12:46
    Herzlichen Dank allen Innovatoren!
    Wir bedanken uns herzlich bei allen Innovatoren, die sich im Rahmen der Langen Nacht der Wissenschaften am Samstag, den 22. Oktober für das Thema „Open Innovation im Gesundheitswesen“ entschieden haben und mit uns in einem unserer drei Prototyping Workshops an neuen Lösungen zur Bewältigung von Herausforderungen seltener Erkrankungen getüftelt haben!
  • 22.10.2011 12:40
    Lange Nacht der Wissenschaften in Nürnberg!
    "Gemeinsam für die Seltenen" ist heute auf der Langen Nacht der Wissenschaften in Nürnberg vertreten! Wir beitiligen uns mit einem Vortrag zu Open Innovation im Gesundheitswesen! Wir würden uns freuen, wenn der ein oder andere von Euch in der Findelgasse 7/9 im Raum 1.026 vorbeischaut!
  • 25.08.2011 13:08
    Unterstützt das ZSE Tübingen!
    Macht das ZSE Tübingen zum Publikumssieger! Den Link zur Abstimmung findet Ihr hier: www.zse-tuebingen.de

    Unser Unterstützer ZSE Tübingen erreicht die Top 10 bei der Standortinitiative ‚365 Orte im Land der Ideen‘.

    Das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen (ZSE Tübingen) war bereits im April erfolgreich beim bundesweiten Wettbewerb „365 Orte im Land der Ideen“. Erstmals kann jetzt das Publikum den beliebtesten „Ausgewählten Ort“ aus allen Wettbewerbsgewinnern per Abstimmung im Internet wählen. Als einziger Preisträger aus Baden-Württemberg erreichte das ZSE die Endrunde zum Publikumssieger und ist damit für die finale Entscheidungsrunde qualifiziert. Das Zentrum für seltene Erkrankungen bittet jetzt um Unterstützung! Für den Publikumssieger abgestimmt werden kann vom 3. September bis 9. Oktober.

    Stimmen Sie jetzt ab! Jeder Klick zählt!

    Zu den Preisträgern im Wettbewerb „365 Orte im Land der Ideen“ zählen Weltmarktführer, mittelständische Unternehmen und kleine Start-ups, ebenso wie gemeinnützige Vereine und Initiativen. So repräsentieren die „Ausgewählten Orte“ aus den Kategorien Kultur, Wirtschaft, Bildung, Umwelt, Gesellschaft und Wissenschaft die Vielfalt der Innovationen in Deutschland.

    Das Zentrum für seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen ist bundesweit das erste Zentrum seiner Art. Drei bis vier Millionen Menschen leiden in Deutschland unter seltenen Krankheiten. Normalerweise kann diesen Patienten in vielen Kliniken kaum oder gar nicht geholfen werden. Das ZSE Tübingen bietet diesen Menschen eine Anlaufstelle. In neun Spezialzentren, wie etwa dem Bereich für seltene Hauterkrankungen, bündeln die Experten ihre medizinische und klinische Kompetenz und arbeiten interdisziplinär zusammen. Das ZSE Tübingen ist damit Vorbild für die Gründung weiterer ZSEs in Deutschland.

    Abstimmungsmodalitäten:

    Die Abstimmungs-Endrunde der 10 Finalisten läuft vom 3. September bis 9. Oktober. Täglich kann dort jeder eine Stimme für seinen favorisierten „Ausgewählten Ort“ abgeben. Den Link zur Abstimmung gibt es unter www.zse-tuebingen.de.

    Ansprechpartner für nähere Informationen

    Universitätsklinikum Tübingen
    Zentrum für seltene Erkrankungen
    Calwerstr.7, 72076 Tübingen
    Julia Giehl

    Tel. 07071/29-7 22 78
    julia.giehl@zse-tuebingen.de
  • 18.08.2011 09:46
    Bekanntgabe der Gewinnerbeiträge verschoben
    Liebe Community,

    die Bewertung der Lösungsbeiträge durch unsere Expertenjury ist derzeit noch in vollem Gange, so dass sich die Bekanntgabe der Gewinnerbeiträge ein wenig nach hinten verschiebt. Sobald die Gewinnerbeiträge jedoch feststehen, geben wir sie hier auf der Plattform bekannt!

    Wir sind schon sehr gespannt auf das Ergebnis der Bewertung!
  • 08.08.2011 16:35
    Mehr als 1000 Mitglieder bei Gemeinsam für die Seltenen!
    Mit dem Nutzer mit dem Namen "Lederstrumpf" hat sich das 1000. Mitglied bei "Gemeinsam für die Seltenen" registriert! "Lederstrumpf" ist Angehöriger eines Patienten mit einer idiopathischen zerebellären Ataxie-Erkrankung.
    Seitdem haben sich bereits fünf weitere Nutzer registriert, so dass wir nun 1005 Mitglieder zählen!
  • 28.07.2011 00:56
    Lichen Sclerosus et Atrophicans
    Unser Mitglied JotBe sucht Hilfe, Spezialisten und Selbsthilfegruppen für "Lichen Sclerosus et Atrophicans" erhalten. Weiß jemand von euch Rat?
  • 25.07.2011 16:59
    Letzter Tag für die Einreichung Eurer Ideen!
    Heute ist der letzte Tag für die Einreichung innovativer Produkt- und Dienstleistungskonzepte bei "Gemeinsam für die Seltenen"!
    Dann entscheiden Community und Jury gemeinsam darüber, welche Beiträge am hilfreichsten sind und mit attraktiven Preisen prämiert werden. Wenn also noch eine gute Idee bei Euch schlummert, die Betroffenen seltener Erkrankungen helfen kann, dann ist jetzt der richtige Zeitpunkt, sie der Welt vorzustellen!
  • 28.07.2011 15:58
    Vielen Dank für Eure Lösungsvorschläge! Jetzt sind weiter Eure Meinungen gefragt!
    Die Einreichephase für neue Lösungsvorschläge ist beendet. Wir sind weiter gespannt auf Eure Bewertungen und Kommentare zu den Lösungen. Gleichzeitig bewertet nun unsere Jury die Beiträge. Die Bekanntgabe der Ergebnisse der Challenge 1.0 erfolgt im September. Natürlich können jederzeit weitere Lösungen eingereicht werden, sie können aber nicht mehr für die Kürung der hilfreichsten Beiträge berücksichtigt werden.
  • 13.07.2011 10:37
    CIDP & CFS bei Kindern
    Unser Mitglied Dragon sucht nach Behandlungsalternativen bei CIDP & CFS bei Kindern.
    Bisher versucht wurden: Kortison ( Verschlechterung), Imunglobuline IV u subkutan, Rituximab, Lyrica, Biocarn
    Hat jemand von euch damit Erfahrung und kann helfen?
  • 12.07.2011 16:56
    Neue Kooperation mit Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn
    "Gemeinsam für die Seltenen" kooperiert nun auch mit dem Zentrum für seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn. Das Zentrum möchte mit medizinischem Rat zur Seite stehen - sowohl bei der Internetplattform als auch bei Überlegungen, wie Lösungskonzepte in die Praxis umgesetzt werden können. Gleichzeitig können sich Teilnehmer bei drängenden persönlichen Fragen direkt an das Zentrum wenden.

    Pressmeldung des ZSE Bonn: http://ukb.uni-bonn.de/42256BC8002AF3E7/vwWebPagesByID/F3072D5B7D0DAE50C12578CA00469668
  • 11.07.2011 13:49
    Endspurt für Eure Ideen! Werdet noch bis 25. Juli kreativ!
    Noch bis zum 25. Juli 2011 können Lösungsvorschläge eingereicht werden, danach tritt die Jury auf den Plan! Die Bewertung der Vorschläge durch die Community läuft parallel weiter bis Mitte August. Die von der Community und der Jury als am hilfreichsten bewerteten Konzepte für Produkte und Dienstleistungen werden am Ende gekürt und gewinnen attraktive Preise!
  • 08.07.2011 16:08
    Bewertung schon abgegeben?
    Nein? Na dann wird es höchste Zeit :-) Ihr habt die Möglichkeit eingereichte Lösungen anhand von sechs Kriterien zu bewerten. Klickt einfach auf eine Lösung und gebt Eure Bewertung für diese Lösung ab. Weitere Kommentare sind natürlich auch jederzeit willkommen :-)

    Viel Spaß beim Bewerten und Kommentieren!

  • 04.07.2011 12:57
    ICE Syndrom
    Unser Mitglied ICE sucht Mitglieder zum Erfahrungsaustausch bzgl. des ICE-Syndroms bzw. Chandler's Syndrom!
    Seid auch ihr betroffen oder könnt weiterhelfen?
  • 24.06.2011 17:53
    Bewertet die eingestellten Lösungen!
    Ab sofort könnt Ihr die eingestellten Lösungen anderer Teilnehmer bewerten! Die Bewertung einer Lösung erfolgt anhand der folgenden sechs Kriterien: Gesamtbewertung, Neuartigkeit, Nützlichkeit, Umsetzbarkeit, Marktpotential und Ausarbeitung.
    Um eine Lösung bewerten zu können, müsst Ihr einfach auf die Lösung, die Ihr bewerten möchtet, klicken und könnt anschließend für jedes Kriterium einen Stern bis fünf Sterne vergeben. Eure Bewertung wird automatisch gespeichert, sobald Ihr die Sterne angeklickt habt.
    Ihr habt außerdem die Möglichkeit Eure Bewertungen zu ändern, wenn Ihr das möchtet – einfach erneut auf die Sterne klicken und schon ist eine neue Bewertung für die jeweilige Lösung abgegeben.
    Wir wünschen Euch viel Spaß beim Bewerten und sind schon jetzt auf das Ergebnis der Bewertung gespannt! Also, auf die Plätze, fertig, bewerten :-)!
  • 20.06.2011 08:36
    111 eingestellte Probleme!
    Helft uns dabei für diese Probleme Lösungen zu finden! Wir sind uns sicher, dass jeder von euch einen wertvollen Tipp oder eine Lösung beitragen kann!
  • 19.06.2011 23:55
    Essentielle,arterielle malignen Hypertonie
    Unser Mitglied hypertoni_300 sucht Kliniken/Spezialisten zur essentiellen, arteriellen malignen Hypertonie!
    Hast Du weitere Informationen und kannst weiterhelfen?
  • 17.06.2011 16:45
    444 Diskussionsbeiträge!
    Vielen Dank an alle Teilnehmer für die vielen Diskussionen! Es wurden bereits einige hilfreiche Infos ausgetauscht und wir hoffen, dass das auch so weiter geht :-) Vielen Dank für das tolle Engagement!
  • 13.06.2011 23:06
    Medizinischer Ansprechpartner
    Mit unserem Partner, dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Uni Tübingen, haben wir eine Kontaktstelle für dringende, spezielle oder sehr persönliche Fragen zu einzelnen seltenen Erkrankungen eingerichtet. Es ist Frau Mirjam Knoell vom dortigen ZSE, Ihre Kontakt-Daten findet Ihr auf der Link-Seite.
  • 31.05.2011 13:29
    'Gemeinsam für die Seltenen' im Radio!
    'Gemeinsam für die Seltenen' ist heute im Radio! Einfach mal reinhören unter http://www.bitexpress.de/radio/webstreams/webstream/! Wir freuen uns über Zuhörer!
  • 19.05.2011 19:01
    Elektrosensibilität
    Unser Communitymitglied makrijami leidet an Elektrosensibilität und sucht Tipps für den Umgang damit. Wer hat Erfahrungen mit dieser Krankheit und kann makrijami mit Rat und Tat zur Seite stehen?
  • 19.05.2011 02:09
    700!
    Über 700 fleißige Unterstützer zählt unsere Community derzeit und ein Ende ist nicht in Sicht! Wir freuen uns und wünschen allen Beteiligten viel Spaß & Erfolg bei der Challenge!
  • 19.05.2011 01:34
    Mastozytose
    Dr. Pille sucht Hilfe bei der Behandlung von Mastozytose ohne Hautbeteiligung mit erhöhtem Rheumafaktor! Wer kann ihm behilflich sein?
  • 16.05.2011 18:03
    Verschwiegenden Vulvodynie
    Ninni sucht Informationen zur verschwiegenden Vulvodynie, insbesondere zur Pudendus-Neuralgie. Kennt sich jemand aus der Community damit aus oder kennt einen Experten dazu? Eure Hilfe wird gebraucht!
  • 11.05.2011 22:12
    Über 30 000 Klicks auf 'Gemeinsam für die Seltenen' !
    In den letzten Wochen ging es rasant nach oben, nun wurde unsere Plattform über 30 000 Mal angeklickt. Dafür Allen ein großes Dankeschön. Genauso schnell möchten wir weiter machen. Es gibt so viele Menschen, die mit einer seltenen Krankheit leben und doch zählt jeder Einzelne. Dein Wissen, Deine Erfahrung kann hoffentlich auch anderen helfen. Erzählt weiterhin von unserer Idee, ladet sie ein mitzumachen und neue Vorschläge zu posten, eben gemeinsam für die Seltenen!
  • 04.05.2011 17:44
    500 Mitstreiter bei 'Gemeinsam für die Seltenen'!
    Wir freuen uns, dass "Gemeinsam für die Seltenen" so großen Zuspruch findet. Soeben konnten wir mit dem Mitglied "Sofalöwe" den 500. Mitstreiter begrüßen! Wir möchten uns dafür herzlich bei Euch allen bedanken.
    Denn jeder Einzelne macht einen Unterschied, jeder Einzelne hat wertvolles Wissen. Also helft uns, die Initiative weiter bekanntzumachen, indem Ihr Anderen davon berichtet. Gemeinsam sind wir alles andere als selten!
  • 02.05.2011 17:33
    'Gemeinsam für die Seltenen' in den Medien
  • 02.05.2011 08:39
    444 Mitglieder!
    Wir freuen uns über die (Schnaps-) Zahl von 444 Mitgliedern! Vielen Dank für die rege Beteiligung! Weiter so!
  • 02.05.2011 04:07
    Infos zu Westphal-Syndrom?
    Sophie910 braucht Euer Wissen zum Westphal-Syndrom bzw. hypokaliämische periodische Paralyse! Wer von Euch weiß mehr und kann ihr weiterhelfen?
  • 29.04.2011 19:44
    111 Diskussionsbeiträge!
    Wir freuen uns über die (Schnaps-) Zahl von 111 Diskussionsbeiträgen :-) Super, wie die Community sich gegenseitig unterstützt! Weiter so!
  • 28.04.2011 14:28
    Rasantes Mitgliederwachstum
    Aktuell 354 Mitglieder! Wir haben uns seit gestern fast verdoppelt! Vielen Dank an alle, die dabei sind und helfen, diese Initiative noch bekannter zu machen!
  • 27.04.2011 22:17
    Musikrobi53 braucht Eure Hilfe!
    Unser Mitglied "musikrobi53" hat die Diagnose "Hypertensive Enteropathie" bekommen. Hat jemand Informationen dazu und kann ihm bei seiner Krankheit weiterhelfen?
  • 27.04.2011 22:13
    Sumilan braucht Eure Hilfe!
    Unser Mitglied "sumilan" leidet an Narkolepsie und sucht einen Arzt in München. Kann Ihr jemand weiterhelfen?
  • 27.04.2011 22:10
    Elfriede braucht Eure Hilfe!
    Unser Mitglied "Elfriede" hat seit 20 Jahren einen Lichen sclerosus. Hat jemand Erfahrung mit dieser Krankheit und kann Elfriede weiterhelfen?
  • 27.04.2011 22:08
    Amtsschimmel braucht Eure Hilfe!
    Unser Mitglied "Amtsschimmel" möchte einer Patientin mit NMO helfen! Hat jemand einen Rat? Wenn sich jemand angesprochen fühlen sollte, dann bitte ihr eingestelltes Problem lesen!
  • 27.04.2011 21:58
    Ein turbulenter Tag geht zu Ende!
    Wir freuen uns riesig über die vielen neuen Mitglieder und sagen DANKE! DANKE, dass Ihr dabei seid!
  • 27.04.2011 06:55
    Die Community von "Gemeinsam für die Seltenen" wächst immer schneller!
    Die Community von "Gemeinsam für die Seltenen" wächst immer schneller! Wir haben bereits 181 Mitglieder! Danke Euch allen!
  • 26.04.2011 19:07
    Ein herzliches Willkommen!
    Wir heißen alle neuen Mitglieder ganz herzlich auf unserer Plattform willkommen!
  • 21.04.2011 17:36
    Frohe Ostern!
    Wir wünschen allen Teilnehmern ein frohes Osterfest und erholsame Feiertage! Eigentlich die perfekte Zeit, sich kreative Lösungen auf "Gemeinsam für die Seltenen" zu überlegen. ;-)
    Wir freuen uns daher auch sehr, heute die 100-Teilnehmer-Marke geknackt zu haben und mit "LisaD" den 104. kreativen Kopf begrüßen zu dürfen!
  • 21.04.2011 08:40
    Ein Grund zur Freude!
    Mit schnellen Schritten nähern wir uns der 100-Teilnehmer-Marke! Das ist Spitze!
  • 08.04.2011 10:55
    Was ist Eure Meinung?
    Es wurden ein neues Problem und eine neue Lösung eingestellt! Schaut Euch die neuesten Beiträge an und gebt Euren Kommentar dazu ab! Was haltet Ihr von den Ideen? Was könnten die Ideengeber noch verbessern?
  • 04.04.2011 21:47
    Viel Spaß bei "Gemeinsam für die Seltenen"!
    Wir freuen uns über unsere neuen Mitglieder und wünschen allen viel Spaß auf der Plattform!
  • 22.03.2011 22:51
    Erfahrt mehr über die Initiative!
    Wenn Ihr mehr über die Initiative zu seltenen Erkrankungen erfahren möchtet, dann schaut Euch doch das Video zu "Gemeinsam für die Seltenen" an!
  • 22.03.2011 10:32
    Herzlich Willkommen!
    'Gemeinsam für die Seltenen' ist heute gestartet! Meldet Euch an und werdet Teil der Community! Wir freuen uns auf Euch und sind gespannt auf Eure Beiträge! Viel Spaß auf der Plattform!