Zielsetzung und Ablauf

Auf geht's in die zweite Challenge!

Unter dem Motto "Wir machen die Seltenen mobil!" geht "Gemeinsam für die Seltenen“ in die nächste Runde! Für Challenge 2.0 haben wir aufbauend auf den vielversprechendsten und meistdiskutierten Lösungsvorschlägen aus der ersten Challenge Aufgabenstellungen abgeleitet, die in drei Projekträumen weiterentwickelt und verfeinert werden. Am Ende soll versucht werden, reale Umsetzungsmöglichkeiten für diese Konzepte zu finden.


Die Themenstellungen der drei Projekträume der Challenge 2.0 sind:

- Die mobile Toilette – das Hilfsmittel für mehr Mobilität

- Die Straßenkarte für die „Seltenen“ – die App für mehr Mobilität

- Aufmerksamkeit schaffen für das besondere Leben der „Seltenen“


Ihr erreicht die Projekträume über das Hauptmenü oder die Schaltfläche in der rechten Spalte der Startansicht. In jedem Projektraum wird die Themenstellung im Detail beschrieben. Zudem haben wir für jedes Thema bereits einige Leitfragen entwickelt, mit Hilfe derer die Lösungen weiterbearbeitet werden können.


Entwickelt gemeinsam mit uns die Lösungen weiter, indem Ihr einen Beitrag einreicht und diesen mit der Community diskutiert. Euer Beitrag kann sich auf ein oder mehrere der folgenden Kriterien beziehen:

- Name & Logo

- Nutzen & Zielgruppe

- Umsetzung & Machbarkeit

- Markt & Wettbewerb

- Finanzierung & Kosten

- Sonstiges


Auch in der zweiten Challenge zählt jeder Beitrag und jeder Beitragende! Die wertvollsten Beitragenden und ihre Beiträge werden mit einem Apple iPad 16 GB, einem Apple iPod touch 8 GB oder einer Nintendo Wii inkl. Wii Sports und Wii Sports Resort prämiert!

Wir freuen uns darauf, diese Projekte mit Euch gemeinsam anzugehen und sind auf Eure Beiträge gespannt! Also, auf geht's in die zweite Challenge!


Was will „Gemeinsam für die Seltenen“?

Im Kern der Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ steht eine Innovationsplattform, auf der sich verschiedenste Menschen austauschen und vernetzen und damit einen Beitrag zur Entwicklung innovativer Produkte und Dienstleistungen für den Bereich seltener Erkrankungen leisten können. Seltene Erkrankungen sind Erkrankungen, von denen jeweils nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffenen sind. Obwohl in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung leiden, ist das Wissen zu solchen Erkrankungen rar und es gibt nur wenige Experten. Hinzu kommt, dass aufgrund der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen, Unternehmen Investitionen aus wirtschaftlichen Gründen scheuen und das gesellschaftliche Bewusstsein über diese Erkrankungen gering ist. Meist eignen sich Betroffene jedoch selbst umfangreiches Erfahrungs- und Fachwissen an und suchen selbst nach Lösungen für die speziellen Probleme, mit denen sie sich im Alltag konfrontiert sehen.

„Gemeinsam für die Seltenen“ möchte Patienten, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte aber auch nicht von seltenen Erkrankungen betroffene Menschen mit unterschiedlichsten Hintergründen in einer starken Community zusammenbringen und den Austausch von Bedürfnis- und Lösungswissen fördern. Gemeinsam entwickeln und diskutieren die Mitglieder Konzepte für Produkte und Dienstleistungen, die nicht nur Einzelnen helfen, sondern Vielen. „Gemeinsam für die Seltenen“ bietet mit seiner Plattform eine Art Marktplatz an, auf dem Menschen mit Detailwissen helfen können, Detailprobleme zu lösen. Die Initiative hat das Ziel, Wissensbruchstücke für den deutschsprachigen Raum zu bündeln und zugänglich zu machen, damit diese in die konkrete Innovationsentwicklung einfließen können. „Gemeinsam für die Seltenen“ ist somit auch ein Ort, an dem Versorgungsforscher lernen können, woran es fehlt und an dem Unternehmen etwas über die Probleme und Bedürfnisse ihrer Zielgruppe erfahren und bei der Entwicklung markttauglicher Lösungen berücksichtigen können. Kurz gesagt, ein Ort, an dem selbstorganisiert im Kleinen Vieles entsteht, was im Großen zu lange braucht oder nicht über die entscheidenden Ideengeber verfügt, die den zündenden Funken liefern. Indem sie in ihrem breiten Ansatz viele Menschen vereint und ihnen eine Stimme gibt, verfolgt die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ auch das Ziel, auf die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und die öffentliche Aufmerksamkeit gegenüber diesem Thema zu steigern.

„Gemeinsam für die Seltenen“ vermag nicht, Patienten und Angehörigen gesammelte Experteninformationen zur Verfügung zu stellen, sondern hat das Ziel, Vernetzung und Wissenstransfer zu fördern, um das häufig verborgene Wissen, das sich viele angeeignet haben, sichtbar und nutzbar zu machen. Die Plattform kann nicht medizinische Fragen direkt beantworten, Diagnosen stellen oder medizinische Empfehlungen geben. Sie kann nicht schnelle medizinische Hilfe versprechen oder gar Heilung von Erkrankungen bieten. Vielmehr möchte „Gemeinsam für die Seltenen“ in kleinen Schritten und mit kleinen Taten helfen. Besonders hilfreich kann die Plattform sein, wenn konkrete Probleme, die sich aus einer Erkrankung ergeben, mit konkreten Konzepten für Produkte, Dienstleistungen und Lösungswege verbunden werden können. Dort wo normale Produkt- und Serviceangebote scheitern, können Menschen mit ihrem Wissen an Lösungen mitarbeiten, die helfen, den Alltag im Umgang mit seltenen Erkrankungen zu verbessern. Es geht im Ansatz der Initiative also nicht um medizinische oder pharmazeutische Lösungen bzw. Heilung von Erkrankungen, sondern um hilfreiche Produkt- und Dienstleistungskonzepte, die die Lebensqualität der Betroffenen erhöhen.

Wenn Du helfen möchtest, Dann such Probleme, zu deren Lösung Du beitragen kannst. Mit einfachen Überlegungen und Ideen aus Deinem persönlichen Wissensschatz, durch Brückenschlag zu anderen Wissensträgern oder durch konkrete auch mal schräge Ideen.
Wenn Du betroffen bist oder Betroffene kennst und um Probleme weißt, deren Lösung nicht zwingend einer medizinischen bzw. pharmazeutischen Lösung bedürfen, sondern einer cleveren technischen, mechanischen, physischen, chemischen oder psychischen, dann beschreibe dieses Problem so, dass andere, die Möglichkeit haben, sich in die Situation der Betroffenen zu versetzen und konkret beizutragen. Bleibe dran, um bei Rückfragen von potenziellen Helfern wertvollen Input zu liefern.
Wenn Du Leute kennst, die ihr Wissen beitragen können und eventuell bei speziellen Problemen geeignete Ansprechpartner sein könnten, dann mache sie auf diese Plattform aufmerksam.

Du machst den Unterschied! Setz Dich mit uns ein! Gemeinsam für die Seltenen!


Was sind Seltene Erkrankungen?

Seltene Erkrankungen sind meist schwerwiegende und chronisch verlaufende Erkrankungen, die häufig mit einer eingeschränkten Lebensqualität und eingeschränkter Lebenserwartung einhergehen. In der EU gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Etwa 7.000 bis 8.000 der ca. 30.000 bekannten Erkrankungen werden als selten eingestuft. Die meisten der seltenen Erkrankungen führen zu sensorischen, motorischen, geistigen und körperlichen Behinderungen. Sie bilden eine sehr heterogene Gruppe von zumeist komplexen Krankheitsbildern, die häufig im Kindesalter auftreten. Ca. 80% dieser Erkrankungen sind genetisch bedingt. In Deutschland leiden ca. 4 Millionen Menschen an einer seltenen Erkrankung.

Patienten mit seltenen
Erkrankungen und ihre Familien werden über die Vielfalt der Erkrankungen hinweg mit ähnlichen Problemen konfrontiert. Für die Bewältigung dieser Probleme und die Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und Angehörigen sucht „Gemeinsam für die Seltenen“ Lösungsvorschläge.


Wer kann bei „Gemeinsam für die Seltenen“ mitmachen?

Jeder kann einen Beitrag leisten, um Betroffenen seltener Erkrankungen zu helfen! Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ bringt Betroffene, Angehörige, Ärzte, Pflegekräfte, Studierende und Wissenschaftler verschiedenster Richtungen wie z.B. Medizin, Sonderpädagogik oder Maschinenbau, die Öffentlichkeit, die Politik, Mitarbeiter von Ämtern, Krankenkassen/-versicherungen, Unternehmen, Förderer und viele andere Interessierte zusammen.

Du bist Angehöriger eines Patienten und bekommst jeden Tag mit, mit welchen Problemen der Betroffene zu kämpfen hat? Vielleicht hast Du Dir bereits eine knifflige Lösung überlegt und diese sogar selbst umgesetzt, um dem Betroffenen zu helfen? Möglicherweise hilft Deine Lösung auch anderen Patienten? Dann bist Du genau richtig bei „Gemeinsam für die Seltenen“! Deine Lösung ist ganz bestimmt auch für andere interessant. Stell‘ sie doch ein und hilf damit vielen weiteren erkrankten Menschen.
Melde dich einfach an, mach‘ mit und such‘ gemeinsam mit Betroffenen und für Betroffene Lösungsvorschläge, um ihre Lebensqualität zu verbessern!


Welche Lösungsvorschläge sind gefragt?

Lösungsvorschläge bei „Gemeinsam für die Seltenen“ können

·  technische Hilfsmittel und Produkte,

·  medizinische und pflegerische Dienstleistungen,

·  medizintechnische Dienstleistungen,

·  haushaltsnahe und soziale Dienstleistungen

sein, die Betroffenen helfen, mit ihrer Erkrankung zurechtzukommen und ihre Lebensqualität verbessern können.


Ablauf:

Projekt Zeitlinie


Die Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ besteht aus verschiedenen Challenges. Am 21.03.2011 ist die erste Challenge gestartet, welche 13 Wochen dauert und am 16.06.2011 endet. Diese Challenge 1.0 unterteilt sich in zwei Phasen.

In der ersten Phase können Problemstellungen sowie Lösungsvorschläge für die Verbesserung der Lebensqualität von Betroffenen eingereicht und weiterbearbeitet, d.h. verbessert, werden.

Im Rahmen der zweiten Phase ist es weiterhin möglich Problemstellungen sowie Lösungsvorschläge einzureichen, allerdings können diese nach dem Einreichen nicht weiterbearbeitet werden. Alle eingereichten Lösungsvorschläge können in der zweiten Phase anhand verschiedener Bewertungskriterien bewertet werden (vgl. Bewertung).

Unmittelbar nach der zweiten Phase und damit nach dem Ende der Challenge 1.0 entscheidet eine Jury aus Experten unter Berücksichtigung der von den Nutzern abgegebenen Bewertungen darüber, welche Lösungsvorschläge am vielversprechendsten sind und gewonnen haben. Diese dürfen dann im Rahmen eines Innovationsworkshops weiterentwickelt werden und werden bei ausreichendem Ausarbeitungsgrad prototypisch umgesetzt.


Eingabe von Lösungen und Problemen:

Du kannst Deine Probleme und Lösungsvorschläge textuell beschreiben und auch mit weiterem Material anreichern. Bilder, Skizzen, Mockups, Videos oder ähnliches machen sowohl Dein Problem als auch Deinen Lösungsvorschlag für andere leichter verständlich!

Im Detail besteht die Eingabe von Lösungen aus den folgenden sieben Schritten:

1.       Du musst Deiner Lösung einen Titel geben.

2.       Du kannst Deine Lösung grafisch darstellen, indem du ein Bild deiner Lösung hochlädst.

3.       Du musst Deiner Lösung eine Erkrankung zuordnen.

4.       Du musst Deiner Lösung eine oder mehrere Kategorien (Haushalt & Wohnen, Essen & Trinken, Mobilität & Reisen, Schule, Ausbildung & Studium, Beruf & Karriere, Freizeit & Sport, Sonstiges) zuordnen.

5.       Du musst beschreiben, was Deine Lösung ist und wem und wie vielen sie hilft.

6.       Du musst beschreiben, wie Deine Lösung hilft und wie sie sich auf andere Krankheiten oder Probleme übertragen lässt.

7.       Du musst beschreiben, wer Deine Lösung umsetzen und wie sie realisiert werden kann (aus technischer, wirtschaftlicher und gesellschaftlicher Sicht). Außerdem sollst Du angeben wodurch sich Deine Lösung von bereits existierenden Angeboten unterscheide

Nach der Eingabe der Lösungen hast Du die Möglichkeit, Deine Lösung als Entwurf zu speichern und zu einem späteren Zeitpunkt final einzureichen oder gleich einzureichen und so für alle anderen Teilnehmer sichtbar zu machen.
Die Eingabe von Problemen läuft analog ab.


Diskussion / Kommentare:

Jedes Problem und jede Lösung kann von der Community, also von allen Teilnehmern an der Initiative, diskutiert werden. Dazu findest Du als angemeldeter Teilnehmer unter jedem Problem und jedem Lösungsvorschlag die Möglichkeit, einen neuen Kommentar einzugeben und Verbesserungsvorschläge zu machen.
Du kannst auch Kommentare anderer Teilnehmer beantworten.

Diese Diskussion ist sehr wichtig für „Gemeinsam für die Seltenen“, weil Lösungsvorschläge durch die Rückmeldungen anderer Mitglieder neue Hinweise erhalten können. So kann der Lösungsvorschlag oder das Problem konkretisiert oder weiterentwickelt werden! Mach’ also mit und sag’ Deine Meinung!

Bei den Kommentaren geht es nicht um die schönsten Formulierungen, sondern um zwangloses, inhaltliches Feedback, Lob und konstruktive Kritik.


Individuallösung / Teamlösung

Du hast zwei Möglichkeiten eine Lösung einzureichen: Entweder als Einzelner oder gemeinsam mit anderen Teilnehmern im Team.

Wenn Du eine Lösung alleine einreichst, hast Du später immer noch die Möglichkeit weitere Ideengeber hinzuzufügen und mit ihnen ein Team zu gründen.

Wenn Ihr eine Lösung im Team einreichen möchtet, muss ein Teammitglied zunächst das Team erstellen, indem es durch Eingeben der Benutzernamen die jeweiligen Mitglieder hinzufügt. Wenn Ihr Euch als Team bereits auf eine Lösung geeinigt habt, könnt Ihr diese eingeben und direkt einreichen. Ihr habt aber auch die Möglichkeit, die Lösung im Team auf der Plattform zu entwickeln, indem Ihr zunächst eine Startlösung eintragt und als Entwurf speichert. Im Entwurfsmodus kann sich das Team mit Hilfe der Kommentarfunktion über die Lösung austauschen und diese weiterentwickeln. Wenn Ihr Euch im Team auf eine Lösung geeinigt habt und diese einreichen möchtet, könnt Ihr den Entwurf freigeben und somit öffentlich zugänglich machen.

Das Einreichen eines Problems als Einzelner oder im Team läuft also analog ab.


Nachrichten:

Wenn Du die Profilseite anderer Teilnehmer besuchst, kannst Du direkt mit ihnen kommunizieren, indem Du ihnen auf ihrer Pinnwand persönliche Nachrichten hinterlässt.


Profil:

Als Betroffener hast Du die Möglichkeit, ein Profil zu erstellen und so anderen Teilnehmern über Deine Erfahrungen mit der seltenen Krankheit zu berichten. Für Andere könnten diese Informationen sehr hilfreich sein. Du kannst persönliche Daten angeben oder Dein Krankheitsbild und Deine Krankheitsgeschichte beschreiben.
Jeder Mensch hat mal gute und mal schlechte Tage – deswegen gibt Dir „Gemeinsam für die Seltenen“ die Möglichkeit, täglich Dein Befinden zu notieren. Das zeigt den anderen Mitgliedern, wie es Dir geht – und Du hast Dein persönliches Stimmungstagebuch! Außerdem werden im Profil Deine bereits eingereichten Probleme und Lösungsvorschläge dargestellt.


Stimmen:

Deine Stimme zählt! Du kannst deine Meinung zur Initiative abgeben und mitteilen, wie Dir „Gemeinsam für die Seltenen“ gefällt. Auf der Startseite werden abwechselnd verschiedene, ausgewählte Stimmen dargestellt. Deine Meinung ist wichtig für „Gemeinsam für die Seltenen“ und alle Mitglieder!


Jury:

Eine interdisziplinäre Jury aus Experten bewertet nach Ablauf der Challenge die vielversprechendsten und innovativsten Lösungsvorschläge anhand bestimmter Kriterien (vgl. Bewertung). Sowohl die Community-Bewertung als auch die Jurybewertung fließen in die Entscheidung über die Gewinnerbeiträge ein.


Bewertung:

Die eingereichten Lösungsvorschläge anderer Teilnehmer werden anhand der folgenden Kriterien bewertet:

·  Neuartigkeit

·  Nützlichkeit

·  Umsetzbarkeit

·  Marktpotenzial

·  Ausarbeitung

Für jedes Kriterium können maximal 5 Sterne vergeben werden. Je mehr Sterne vergeben werden, desto besser wird die Lösung bewertet. Außerdem besteht die Möglichkeit, die Lösungsvorschläge anderer Teilnehmer spontan mit Hilfe einer Daumenbewertung („Daumen hoch“ oder „Daumen runter“) zu bewerten.

Wichtig: Die Community-Bewertung steht ausschließlich Teilnehmern zur Verfügung, die ihre E-Mail-Adresse bestätigt haben.


Registrierung:

Um an der Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ teilzunehmen, musst Du Dich registrieren. Als registriertes Mitglied kannst Du Probleme und Lösungsvorschläge einreichen und kannst mit Deinen eingereichten Lösungsvorschlägen auch noch tolle Sachpreise gewinnen. Du kannst Probleme und Lösungsvorschläge der anderen Mitglieder einsehen, bewerten und kommentieren. Außerdem kannst Du die Profile der anderen Teilnehmer besuchen und ihnen Nachrichten hinterlassen. Um den Registrierungsprozess abzuschließen, musst Du den Teilnahmebedingungen zustimmen. Die Registrierung besteht aus folgenden Schritten:

1.       Angabe von Login-Informationen (verpflichtend)

2.       Angabe von persönlichen Informationen (freiwillig)

3.       Initiative weiterempfehlen (freiwillig)

4.       Zustimmung zu den Teilnahmebedingungen (verpflichtend)

Nach der Registrierung erhältst Du eine Bestätigungs-Email mit einem Aktivierungslink.


Teilnahmebedingungen:

Die Zustimmung zu den Teilnahmebedingungen ist Voraussetzung, damit Du an der Initiative „Gemeinsam für die Seltenen“ teilnehmen, Problem- und Lösungsvorschläge einreichen und tolle Sachpreise gewinnen kannst.


Aktivitätsindex:

Basierend auf Deiner Aktivität in der Challenge 1.0, kannst Du sogenannte Aktivitätspunkte sammeln. Somit wird neben der Einreichung von Problemen oder Lösungen auch Deine soziale Interaktion für die Ermittlung der aktivsten Teilnehmer herangezogen. Punkte werden für folgende Aktivitäten auf der Plattform vergeben:

·  Einstellen eines Problems: 10 Punkte

·  Einstellen einer Lösung: 20 Punkte

·  Verfassen eines Kommentars zu einem Problem/einer Lösung: 2 Punkte

·  Verfassen einer Nachricht an eine Person/ein Team: 1 Punkt 

·  Verfassen einer Statusmeldung zum täglichen Befinden: 1 Punkt

·  Abgeben einer Spontanbewertung zu einer Lösung: 1 Punkt

·  Abgeben einer Detailbewertung zu einer Lösung: 3 Punkte


Preise:

Die vielversprechendsten und am besten bewerteten Lösungskonzepte erhalten jeweils einen Sachpreis. Wurden Gewinnerbeiträge von mehr als einem Nutzer gemeinschaftlich in einem Team erstellt, besteht für die Teams die Möglichkeit, den Gegenwert des entsprechenden Sachpreises in Form von Gutscheinen von Amazon zu erhalten.

Des Weiteren haben die drei aktivsten Nutzer auf der Plattform ebenso die Chance attraktive Sachpreise zu gewinnen.

Die Preise werden in der Art vergeben, dass zunächst die Beitragenden der besten Lösungen und anschließend die aktivsten Nutzer nacheinander aus einem Pool mit Preisen wählen dürfen. Dabei stehen folgende Preise zur Auswahl:

·  Apple iPad 16 GB

·  Apple iPod touch 8 GB

·  Nintendo Wii inkl. Wii Sports und Wii Sports Resort

·  Digitalkamera

·  Gutschein für zwei Erwachsene und zwei Kinder für den Europa-Park in Rust

·  2 x Jochen Schweitzer-Gutscheine für House Running

·  Rucksack

·  Kulturbeutel


Unterstützer finden:

Wenn Du so viele Leute wie möglich auf Dein eingereichtes Problem oder Deine eingereichte Lösung aufmerksam machen möchtest, lade doch Deine Familie, Freunde oder Bekannte per E-Mail oder über Social Networks (wie z.B. Facebook oder Twitter) als Unterstützer für Deine Einreichung ein! Dazu kannst Du jedes Problem und jede Lösung per E-Mail versenden sowie auf Facebook verlinken. Weitere Verbreitungsfunktionen kannst Du bequem mit dem „Share-Button“ in Anspruch nehmen, den Du zusätzlich auf der Startseite findest.